「ほっ」と。キャンペーン

カテゴリ:日本版RFL( 15 )

読売新聞(横浜版)で紹介されました

先日の第4回横浜会議には、読売新聞横浜支局から取材が入ってました。
その際、記者さんから「これまでの会議の資料はありませんか」と言われたのですが、なにしろ大半の作業をネット上でやっている私たち。 紙にまとめたものは、手元にありませんでした。 「後日メールでお送りしよう...」と思いつつ、手が回らずにいたところ、記事がもう出てた (^O^;)/ のでありました。 速っ!

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  いくつか補足・訂正があります。

○「がん患者支援プロジェクト」のメンバー数
  
  100名、というのは、RFL日本版に賛同し「仲間の輪」に
  名前を寄せている人の、およその数。 
  
  プロジェクトメンバーとして、ネットやリアルの会議に参加
  しているのはその半数程度(40-50名)です。  
  
○「メンバーの4割が一般の大学生や高校生」は正確ではなく、
 
   「大学生や高校生を含む、一般のメンバーが4割」
     とお伝えすべきところ。
    (「一般」=「患者本人や家族ではない」の意味です)


○リレー・フォー・ライフについて
  「日没から夜明けまで」 だけじゃなくて、
  日没から夜明けまでを含む、24時間以内のイベント、ということです。

○リレー・フォー・ライフでの募金の寄付先について
  リレー・フォー・ライフはACS(アメリカがん協会)の公認を前提とするイベントで、
  米国外では、それぞれの国における、ACSに相当する団体が窓口となります。
  日本の窓口が、JCS(日本対がん協会)というわけです。 
  これは、ACSとJCSとの連携によるもので、
  「がん患者支援プロジェクト」とは関係なく決まっていたことなのですが、
  日本版リレー・フォー・ライフの募金は、JCSへの寄付となります。

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 この会議、
    出席者約20名の半数は初参加、なのに いきなり4時間ぶっとおし
 という熱いものになり、記者さんからご質問を受けたりする時間を取ることが出来ず、
 一部誤解が生じたものと思います。  

 限られた時間・字数の中で、伝える、って、難しいことですね!

 でも、初めてお会いした記者さんにも、会議の熱気はすごく伝わったんだな...と
 感じられる文章になっていて、私たち、プロジェクトメンバーの励みにもなります。 

 18日付で掲載されるということも、記事の内容も、どんな写真かも、
 私たちは知りませんでした(^^)が、メンバーの1人が、会社に行ったら、
 同僚から手渡されたんだそうです。 

 横浜の読売新聞読者の方が、ここを見つけてくれるといいなー(^O^)!
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by happasampo | 2006-01-19 23:15 | 日本版RFL

キャンドルライト

リレー・フォー・ライフのイベントに欠かせない、
キャンドルライティング:ルミナリエ(ルミナリア?)。

屋外で火を使う、ということで、安全面や天候との関係が気になりますが、
日本でも、ろうそくをつかった催しがあります。 

横浜 ハーバーライトファンタジー の 「サンクスキャンドル

12月23-25日、横浜市 ベイエリア周辺各地で、点灯されるようです。
600円・900円(サイズ違い)の、メッセージが書けるキャンドルを、現地販売とのこと。
風よけしっかりできる形になってるみたいです。

行ってみたいですね(保温ばっちりスタイルでね♪)。
ちなみに2004年のこのイベントの写真がこちら
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by happasampo | 2005-12-19 13:08 | 日本版RFL

NHKがんサポートキャンペーン

リレー・フォー・ライフについてはNHKがんサポートキャンペーンのサイト内にも、詳しく載っています。e0025153_22265764.gif

これまでの放送内容より:
がん患者大集会がもたらしたもの
  ◆患者大集会ドキュメント
  ◆大集会がもたらしたものとは
  ◆がんに対する市民の意識を変える ~リレーフォーライフ~
  
リレー・フォー・ライフ日本版呼びかけ人シュウさんのインタビューはこちら

意見や相談を書き込める掲示板→がんサポート伝言板 の中に、
リレー・フォー・ライフについてのコーナーもあります。
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by happasampo | 2005-12-13 22:25 | 日本版RFL

11月20日横浜会議 参加者コメント1

会議は、ほぼ議案に沿って、内容を説明する形で進みました。
記録をまとめてから公開しようとすると、何日もかかってしまいそうですので、まずは、みなさんからいただいたコメントをご紹介することにします。

*便宜上、A、B..などと記号をつけ、またいくつかの記事に分けます。 

*一部文面を変えているところがあります
  (固有名詞を出さないためなど)。 

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○リレー・フォー・ライフ(RFL)の目的、RFLにより実現したいこと など

A)
独りで病気に苦しみを持つ人たちの気持ちを軽減できるような情報を。
もちろん、自分自身を含め、家族や友人たちをもケアできるようになるように...。


B)
患者と健常者との温度差がどうしてもあるので、1つの、リレーフォーライフというイベントを一緒に作り上げて、理解や、人として自分が何かを出来たという証ができあがり、後世に伝えていければ良いと思う。


C)
病気の人たちが少しでも横の連絡が出来る明るい会が出来ればと考えます。
声が大きくなると行政も動くようになると思います。

D)
RFL開催によって、
1.がんに対する意識を変えたい--- いまだに、病気の一種であるがんを、悪い意味で特別視して、オープンに語ったり考えたりすることの出来ない社会に風穴を!
2.連帯と共生を---がん患者差別を乗り越えるだけではなく、共生を積極的に求めていく社会を目指す。
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by happasampo | 2005-11-21 12:50 | 日本版RFL

11月20日横浜会議 参加者コメント2

○リレー・フォー・ライフ(RFL)の目的、RFLにより実現したいこと など(続き)

E)
その日1日だけは、みんなでガンについて考える日としたい。 
目的は情報の共有化とネットワークづくり(イベントで良い)


F)
癌になった方・その家族だけではなく、健康な子供の頃から癌というものを認識するべき。
もっとオープンに、癌と向き合えるようになればいいと思う。
告知のとき、本人には言わないでという家族がいるが、本人も家族も、かくしあって病気と闘うのはとてもつらいことです。 癌=死というイメージをなくしたい。

G)
本当の意味での患者支援を目指して!  
情報センターの設立や、腫瘍内科医、がん専門看護師の育成に力を入れることへの応援を是非!
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by happasampo | 2005-11-21 12:49 | 日本版RFL

11月20日横浜会議 参加者コメント3

○がんをめぐる諸問題について

a)
がんという病気の治療には、大変高い金額がかかります。 国から少しでも援助があれば...。
せめて、病院等に、高額医療費等々の説明の用紙などを積極的においてもらえるようにしていただきたい。


b)
医療費の問題---入院や通院だと、どうしても仕事をやめなくてはいけなくなる場合もあり、仕事が出来る状態になっても、通院する場合は採用してくれる企業は少ない。 かといって状態によっては福祉の対象にもならない。 何とかならないかと思っています。
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by happasampo | 2005-11-21 12:48 | 日本版RFL

11月20日横浜会議 参加者コメント4

○今後の進め方・参加のしかたなどについて

ア)社会を変えようとするなら、社会の何をどう変えたいのかを明確にする必要がある:
  -タバコ
  -患者主体の情報提供
   

イ)最終目標を決め、それを恒常的にできるよう努めましょう!

ウ)今日のようなタウンミーティングでの発表会(集大成?)がRFL(だと思う)。
  各自できることをやっていくことが大切では?
  みんなの意見は全て実行・実現するように力を尽くしたい。
  (また、そのサポートをみんなで...)

エ)学校関係者にも呼びかけてはどうか。

オ)健常者と患者との温度差がありすぎると感じている。 
  その温度差の開きをそのままにしては、RFLを実現させても、
  2度目以降には参加者が減っていくようなことになるのではと心配。
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by happasampo | 2005-11-21 12:40 | 日本版RFL

講演について

「リレー・フォー・ライフを考える会(仮称)」でのプログラムとして、
講演を含めるかどうかは、まだ決めていません。

講演というのは、
医療関係の専門家(医師、看護師、医療コーディネーターなど)
にお話をしてもらうか...
ということですけれども。

「がん」の種類を問わない活動なので、専門家をお招きするにも、
分野を1つや2つに絞るのが難しい、ということや、

具体的な医療知識そのものよりも、患者の思いを伝える・共有する
ことに絞っても良いのでは...

第一線で活躍されている専門家は、どなたも超多忙で、待っている
患者さんがたくさんいる。 本業に少しでも時間を割いてもらいたい...

といった、いろいろな思いがあります。

一方で、
この人にぜひ語ってもらいたい、
この分野は知られていないが、患者の声を上げて広めたい

といった「他薦」案もたくさんありそうに思えます。

11月20日の会議でのコメントには、医師名を挙げたものもありました。
ぜひみんなで考えていきましょう。
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by happasampo | 2005-11-21 11:29 | 日本版RFL

エンターテインメント(演奏・落語など)

リレー・フォー・ライフの1つの大きな目的は、

一般の人にも肩肘張らずに参加してもらいたい

ということなので、会場が盛り上がるような、楽しい
プログラムを入れたいと思っています。

米国などのRFLサイトへのリンク(写真など)でもご覧に
なれるように、「楽しい」「明るい」ということは、
どの地のRFLでも、大きな要素になっています。

がんという病気は実際深刻なものではありますが、
だからといって不安や痛みばかりがあるわけではなく、
笑いあり、怒りありの、当たり前の時間もたくさんあるわけです。

笑ったり、歌を聴いて感激したり、一緒に歌って発散したり(?)、
それで免疫もアップ♪

というわけで(前置き長かったです)、

出演者に関しては、水面下で(^^)打診や交渉はじまってます。
夢想レベルのもありますが...!

11月20日会議でのコメントで
「演奏・落語は、がんに関係のあるものにしたほうが良い」
とのご意見もありました。

「笑いでNK(ナチュラルキラー)細胞が増える」という研究があったり、
「音楽で免疫力アップ」(モーツァルトが有名ですが)説があるとおり、
笑いや音楽と「がん」は、それ自体、関係があるとも言えます。

患者自身がプレイヤーであるバンド(プロ・アマとも)もありますし、
がんを克服した落語家として有名な方もおられますね。

でも、一見、がんと何の関係もなさそうな人たちであっても、
「闘病中のメンバーがいる...」
「母が治療中で...」
という例は、話してみれば、ざらにあるはず。

イベントに参加することで、その方たちの中にも、
「話せる」きっかけが作れればと思いますし、

「ふつうの」グループが出演されることで、
「えぇー、がん患者の集会なの~?」と敬遠する人たちにも
(さいしょはどうしても、壁がある感じがしますよね...)
来場しやすくなれば、という願いもあります。
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by happasampo | 2005-11-21 11:28 | 日本版RFL

11月20日横浜会議 第一報

30名のご参加をいただいて、会議を終えました。
「がん患者支援プロジェクト」としては第3回ですが、
4月29日の「リレー・フォー・ライフを考える会(仮称)」の準備としては
初めての会議で、初めてお会いする方が多数いらしてくださいました。

「会議」にしたかったのですが、ほとんど説明に終始してしまって、
申し訳ありませんでした。
事前の打ち合わせ不足だったと反省しています。

これから作る連絡網を通じて、またこのブログなどで、
ご意見をお寄せください。

また、なんと、なんと、会議室に暖房が入らず(!!!)、
だんだん寒くなってしまいまして、すみませんでした。
いくら心は熱かったとはいえ...!
都筑区、省エネしすぎ?!
みなさんの体調に響いてないことを祈ります。

のちほど内容についても載せていきます。

まずは今日のお礼まで。
                     葉っぱ
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by happasampo | 2005-11-20 20:17 | 日本版RFL